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ONG lança carteira de usuário de dispositivos médicos, e propõe padronização nacional de informações

 

No dia 13 de maio de 2016 acontecia no nosso grupo de apoio, denominado “Clube do Marcapasso” no Facebook, uma discussão bastante interessante sobre a carteira de identificação do paciente, distribuída a milhares de usuários de dispositivos cardíacos eletrônicos implantáveis (DCEI), e também contávamos com alguns usuários de neuroestimulador.

Parte das motivações desta discussão se deram por eventos que pacientes em todo o país relataram vivenciar dada a apresentação desta carteira para permissão de sua entrada em instituições bancárias, por meio de porta alternativa à porta com detectores de metais, onde em muitos casos, principalmente usuários de dispositivos cardíacos eletrônicos implantáveis, jovens, a desconfiança pela autenticidade da mesma suscitou várias situações relatadas de constrangimento.

Além deste fato, vários usuários relataram que à alta, não recebiam a carteira, e que a informação era de que esta seria entregue juntamente com o manual, cerca de duas semanas em consulta de retorno. Em outros casos, muitos foram os relatos no decorrer destes quatro anos, de pacientes procurando saber como conseguir uma nova carteira pelo fato de que a sua carteira feita de papel, sob sua posse a anos, estava sem condições de ter seus dados reconhecidos pelo desgaste do material frágil com a qual era feita. Em outros casos, mesmo para aqueles pacientes com carteira feita em material resistente, a mesma encontrava-se com os dados que foram escritos à caneta, apagados ou borrados.

Aos poucos fomos ainda tomando ciência da dificuldade em se obter informações sobre qual o tipo de dispositivo o paciente tinha (marca-passo, cardiodesfibrilador implantável, ressincronizador), fabricante e modelo. Ou seja, as perguntas em nosso grupo de apoio online sobre estas informações, resultou em respostas, que quando dadas, demonstravam a dificuldade de se entender as informações ali contidas.

Outra ocorrência foi a de relato de usuários dizendo que em algumas clínicas lhe foi informado que a carteira da empresa não era necessária e que era válido apenas a da clínica. Em alguns casos o desrespeito e descaso em relação a este que deveria ser um documento foi chocante. A verdade é que o que desvelamos tem retratado que muitas coisas estão só no “papel”, e que não temos no país, mesmo de órgãos ou entidades diretamente ligadas aos usuários de dispositivos indícios de qualquer controle a este respeito.

Tendo em vista as várias questões aqui enumeradas, e a necessidade e desejo de que a informação contida neste “documento” fosse adequada à compreensão dos usuários, e atendesse à sua expectativa enquanto documento que permita sua identificação e que seja útil para que em um caso de um atendimento de urgência, prosseguimos nosso trabalho no sentido de entender melhor estas questões.

Também foi realizada uma pesquisa com 128 usuários de dispositivos médicos onde quando perguntado “sobre as informações constantes na carteira você considera”, obtivemos o seguinte resultado: 41% consideraram “insuficientes”, 25% “Não entende o que está na carteira, por isso fica difícil opinar”, e 34% considera “suficientes”. OU seja, 66% dos pacientes não são atendidos em suas expectativas ou compreendem o porque daquela informação.

Nesta mesma pesquisa foi solicitado ao participante que incluísse o tipo de dado/informações que gostaria que a carteira constasse. A partir destas informações as sugestões foram separadas em grupos por similaridade, e estes itens foram incluídos numa segunda versão da carteira.

A nova versão da carteira foi apresentada a duas Comissões formadas para esta finalidade. Uma para discussão da carteira com dados para adultos e outra para carteira com dados de identificação da criança.

A carteira da criança conta com o personagem Bolachinha, que faz parte de um projeto em construção com enfoque na criança usuária de dispositivo médico implantável e cuja história será contada em breve.

Nos grupos das Comissões foram incluídas duas referências técnicas, sendo um médico, e um técnico de dispositivo cardíaco eletrônico implantável, representante de usuários de neuroestimulador, um representante de familiar adulto usuário de DCEI’s, representantes de DCEIs, e pais de crianças usuárias de DCEI’s.

Discutidas as informações ali propostas na carteira e layout, O PACEMAKERusers (Clube do Marcapasso – ONG) e estas Comissões, está lançando a primeira carteira de usuário de dispositivo médico implantável do Brasil, pensada, estudada, e adaptada à nossa realidade:  a carteira do Clube do Marcapasso.

Conheça as versões da Carteira da Criança – Turma do Bolachinha, e a carteira do Adulto. O sistema de cadastramento para aquisição das carteiras será lançado no dia 23 de Setembro de 2016 no Blog PACEMAKERusers e suas Redes Sociais. A carteira é no padrão de resistência de cartão de crédito com todos os dados do usuário impressos na carteira. Um presente para todos os usuários de dispositivos médicos implantáveis. Com a carteira será possível acesso a benefícios exclusivos oferecidos pelo Clube do Marcapasso, entre outros.

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Tendo em vista o histórico apresentado, e seu impacto para vida destes usuários, e que cada fabricante  vimos ainda solicitar:

– A padronização das carteiras dos usuários de dispositivos médicos implantáveis no Brasil;

– A adaptação da carteira  para a realidade e cultura brasileira considerando todas as informações constantes na carteira que hora apresentamos tendo em vista que é resultado de um trabalho inédito de estudo de adaptação cultural do referido documento (As carteiras distribuídas pelas empresas são reproduções traduzidas, advindas dos países de origem de suas filiais);

– A validação a nível nacional da carteira com reconhecimento público, de Fé Pública;

– A coibição de multiplicidade de carteiras de identificação de usuários, que são viés de confusão para vários pacientes e familiares;

– A fiscalização pela correta entrega da carteira e manual a pacientes no ato da alta. Pacientes saem sem carteira e as vezes nem mesmo o fabricante sabem qual é;

– Uma ação mais proativa da Agência Nacional de Vigilância Sanitária para coibir más práticas em relação a esta questão;

– Um esforço das Sociedades Médicas no sentido de reforçar junto a seus associados que direitos de acesso à esta carteira de identificação não podem ser desconsiderados na atenção à saúde do paciente, e que os profissionais e empresas devem zelar por um acesso facilitado a qualquer momento no qual o paciente necessite realizar sua troca, solicitar uma segunda via, etc., e reforçar que é direito do paciente ter explicadas as informações contidas na carteira. Nossa pesquisa revelou que 69,5% não sabe como conseguir uma segunda via;

– Vimos pedir a atenção das empresas para avaliar e melhorar os processos e canais de comunicação da empresa. Situações como “não conseguir falar com a empresa em finais de semana”, “respostas eletrônicas ao telefone em idioma inglês”, não ter um ramal a ser chamado que seja para a finalidade exclusiva de atenção ao usuário do dispositivo médico, não ter um serviço especializado e treinado na comunicação com o paciente, e disponível para ele. Isto tudo impacta para a dificuldade de acesso à solicitação de uma carteira, ou sua substituição, e para outras inúmeras situações que temos desvelado com estes anos de trabalho, e na discussão que realizamos junto às Comissões formadas para esta finalidade.

– Pedimos a atenção das empresas ainda para que seja realmente realizada a troca da carteira “temporária” (temos carteiras “temporárias” de muitos anos após o implante, circulando no país). E consequente entrega da carteira definitiva, conforme previsto. Esta ONG se disponibiliza a ajudar na compreensão do atual cenário a este respeito, e com esta ação quer contribuir para que os problemas hora expostos sejam solucionados com base em experiência e evidência das questões aqui abordadas.

– É urgente que sejam facilitados e divulgado em escala nacional informações de contatos das empresas a todo o sistema de saúde nacional, público ou privado pois é notório que quando um paciente chega a um serviço de saúde, o contato do médico informado na carteira ou está desatualizado, ou é um contato de um telefone que não está disponível para contato direto, e também foi relatada dificuldade em se falar em telefone do tipo 0800 de empresa. A experiência do contato direto desta Presidente com as empresas no sentido de resolver demandas como a troca das carteiras demonstra que há boa vontade e soluções rápidas para as questões, entretanto sob demanda. Desta forma, a otimização dos processos de comunicação poderá agregar maior eficácia, e um valor humanizado ao serviço prestado.

Todas as questões acima serão alvo de um trabalho contínuo desta Organização, e destas Comissões para que se faça valer os direitos de todos os pacientes usuários de dispositivos médicos no Brasil, e para que novos espaços de discussão e reconhecimento da importância da participação ativa de seus representantes, seja definitivamente considerado em qualquer ação ou processo nos quais estes usuários de dispositivos médicos estiverem envolvidos. Estamos trabalhando para que possamos contribuir para que haja mudanças efetivas na atenção à saúde no nosso país.

Sabemos que os desafios para Sociedades Médicas, Órgãos do Governo, fabricantes de dispositivos médicos implantáveis ativos ou inativos, para implementar as mudanças necessárias apresentadas, podem fazer lhe custar algum esforço, mas certamente serão muito menores aos esforços e desafios que milhares de pacientes tem feito por enfrentar esta, e muitas outras dificuldades para atenção à sua saúde, e que vimos por vezes custar uma vida.

O Clube do Marcapasso tem, por meio do seu Blog oficial, PACEMAKERusers, promovido e disseminado conhecimento a milhares de pessoas, incluindo pacientes residentes em outros países, em função de seu forte cunho educativo. O produto deste trabalho é resultado de um aprendizado baseado na experiência, pesquisa, estudo, e fruto de reflexões, que pretende também contribuir com este conhecimento, para todos os atores que estejam direta, ou indiretamente ligados ao tema em questão.

Nosso muito obrigado.

Dra. Luciana Alves PhD e-Patiente Adviser | Fundadora e Blogger no PACEMAKERusers | President/CEO no Clube do Marcapasso (Organização Não Governamental) | Membro da Society for Participatory Medicine | usuária de marca-passo cardíaco 

SOMOS AINDA ABAIXO ASSINADOS

Referências Técnicas

Dr. Beto Yosef Barrozo – Cirurgião Cardiovascular CRM-RJ 52.45439-2

Eng. Caio Vinha – Especialista de Dispositivos Cardíacos – Profissional Aliado (Certified Cardiac Device Specialist – Allied Professional) – Heart Rhythm Society (HRS)/EUA

Comissão – Discussão da Carteira do Adulto

Alessandra Cristina dos Santos e Silva – Usuária de Neuroestimulador

Vanessa Sant’Ana Teodoro de Souza – Usuária de CDI

Camila Benetti – Usuária de CDI

Rafaela Borensztein- Representante de Familiar Adulto de DCEI

Rogério Neves Lopes– Usuário de marca-passo cardíaco

Comissão de Pais de crianças usuárias de DCEI’s – Discussão da Carteira da Criança

Carolina Silva Goulart

Claudine Saldanha Cunha

Daniela Maria Moreira de Araújo Laporte

Dorival de Oliveira Bevilacqua Junior

Karina Vanzin Roveda

Sheila Marcio Marcondes Lustoza

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