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Meu depoimento sobre as dificuldades de atendimento do portador de marca-passo no Brasil

Gostaria de prestar meu depoimento aqui sobre as dificuldades de atendimento do portador de marca-passo aqui no Brasil.

Tenho o MP implantado desde Janeiro de 2015 (15 dias de UTI para implantar), passando por vários sintomas físicos (arritmias-taquicardias, “choquinhos”, cansaço, falta de ar, dores em geral, insônia, aumento de peso, transpiração, etc…) e restrições (exercícios, academia, trabalho, etc.) que somente um paciente com insuficiência cardíaca (IC III) talvez possa entender melhor o que significa tais dificuldades pessoalmente falando , e na rotina diária quando nos veem na rua e muitas vezes não nos entendem ou pensam que estamos fazendo corpo mole!

Neste último mês, meus sintomas de taquicardia se aprofundaram, em vezes anteriores costumávamos ir ao Hospital 9 de Julho (onde implantei meu marca-passo – MP) em São Paulo, cujo procedimento de praxe para estes casos é internação em UTI direto, sem maiores avaliações. No segundo dia de UTI (Ancoron na veia) porém sem maiores visibilidades de tratamento (não havia mais disponível eletrofisiologista), e sem esclarecimentos fomos obrigados a optar pela primeira vez por alta pedida. Fomos literalmente rechaçados e ameaçados por esta decisão, assinaturas diversas em documentos e questionamentos os mais diversos possíveis ao paciente e responsáveis, mas com nossos 12 meses de experiência nesta luta, já não éramos tão inocentes em diagnóstico quanto outrora.

Nesta última semana as crises de taquicardia se tornaram mais frequentes, inclusive me levando a pensar que iria morrer (ainda não conhecia tão bem as terapias – ramp, burst, smart mode on/off) do MP e os novos sintomas decorrentes, pois afinal nunca me falaram adequadamente o que são os sintomas que sinto (pormenorizam minhas sensações, falo que senti e não há escuta ativa) ou mesmo quais são as expectativas que posso ter de recuperação ou modificações de remédios afim de combatê-las ou minimiza-las.

Assim, resolvi mudar e fui na quinta-feira à noite ao HCOR em São Paulo desta vez, na tentativa de que resultados diferentes de minhas experiências anteriores pudessem ser encontradas. Ao chegar no hospital, me levaram para uma sala de pronto atendimento (não foi direto para UTI, gostei…), mas aí começaram novas dificuldades. Foi então me deram um calmante, me deixaram em observação (sem monitoramento nenhum cardíaco), e ao final deste período, às 04h da sexta-feira me deram alta (crise nervosa).

Na sexta-feira como nada realmente foi feito, meus sintomas mais fortes de taquicardia voltaram e a noite estava eu novamente no HCOR decidida a não voltar sem uma resposta mais efetiva do meu diagnóstico. Cheguei às 19h, ficando em observação até 01h30 quando as papeladas de internação foram concluídas (tivemos de passar por várias anamneses – já sou paciente acompanhada neste hospital e as mesmas perguntas da primeira vez que estive por lá tive de responder, ficha de paciente não existe, histórico de acompanhamento e exames temos de andar com um calhamaço direto em baixo do braço), então me colocaram na sala de observação mas desta vez com medicamento (ancoron na veia).

No outro dia sábado começaram novas dificuldades, após passar por uma batelada de exames (Sangue, EcoDoppler, Urina, Raio X Tórax e ainda a Regulagem do MP), perguntamos quais seriam os próximos passos, aí nos dizem que quem está acompanhando o caso é nosso médico lá do HCOR mas que este não está disponível para falar conosco no momento. Insistimos para saber se há outros procedimentos ou avaliações a serem realizadas e não conseguem nos dizer mais nada. Pedimos o telefone do celular do médico para falar com ele sem sucesso (nunca conseguimos um celular de médico de coração, de obstetrícia já tivemos sem problemas, não entendemos). A orientação dada é de que o procedimento deve passar pela central do HCOR.  Assim fizemos e pedimos a telefonista para ligar ao médico, mas ela nos retornou que o celular consta como fora de área.

Não obstante, ainda na tentativa de termos uma luz no fim do túnel, pedimos para falar com alguém da equipe então. A resposta é que ele passou pela manhã e não fica lá direto e não teríamos mais como falar com ninguém. Ou seja, estamos aguardando uma UTI que está lotada, sem qualquer visibilidade de procedimento e não temos com quem falar sobre status do caso do paciente internado.

Assim, nos deparando com tamanha indiferença, e avaliando condições boas de melhoras do meu quadro clínico (o próprio paciente tendo de avaliar isto), bem como dos exames em que não acusaram nenhum inconveniente, optamos novamente pela alta pedida (desta vez o novo nome dado foi “alta evasão” buscando dar um viés de marginalidade ao direito do paciente – muda hospital muda procedimento), e mantemos por conta própria a troca de remédio Sotalol por Ancoron na tentativa de mantermos o caso estável.

Com tantas dificuldades para termos um cardiologista e eletrofisiologista definidos e numa cidade que seria um grande centro destes profissionais, além de um diagnóstico mais preciso é claro, esta semana resolvemos apelar às críticas, buscar ajuda e contar nossa estória de esforço e superação. Publicamos no reclame aqui as dificuldades com nosso convênio para encontrar tais especialistas. Nos ligaram, porém, com pouca prioridade (agenda de médio prazo) e novas dificuldades tanto no agendamento como encontrar médico credenciado com tais especialidades.

A solução efetiva mesmo só foi encontrada aqui neste magnifico Grupo do Clube do Marcapasso que temos no Facebook (PACEMAKERusers), trabalho de excelência e conduzido de forma esplêndida, sem medir esforços, por nossa querida Dra. Luciana!

Finalmente meus apelos foram atendidos, consegui minha primeira consulta com um Dr. Cardiologista e Eletrofisiologista, esclarecendo todas minhas dúvidas, ajustando meus remédios e por fim já tenho encaminhado agenda para procedimento importante que tenho de fazer de ablação para minimizar a causa raiz dos meus frequentes sintomas. Hoje estou bem melhor e com um plano definido de ação!

Dra. Luciana e Dr Bruno Valdigem, seremos eternamente gratos por todo o apoio e atenção que vocês nos deram e contem conosco no que precisarem!

Parabéns pelo trabalho de valor imensurável, Obrigado, Saúde e que Deus abençoe à todos, em especial aos portadores de MP! 🙂

Claudia e família

*Dr. Bruno Valdigem atendeu a paciente gratuitamente a pedido da ONG do Clube do Marcapasso  dada a urgência do caso.
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