MP Diafragmático, News

Representantes de ONGs de usuários de marca-passo cardíaco e diafragmático somarão esforços no Brasil para ajudar os pacientes

A questão da dificuldade de acesso às tecnologias dos dispositivos médicos no Brasil assim como a manutenção dos cuidados necessários aos pacientes é uma constatação de representantes de Organizações Não Governamentais que advogam em prol dos pacientes.

Conversei com o Rodrigo Diniz, ele é pai do Pedro Arthur, e a história deles começou  23 de Novembro de 2004, quando diagnosticaram um quadro de Meningite. Pedro ficou tetraplégico e respirava exclusivamente através de aparelhos, já que a doença afetou a medula e o diafragma. Em 2012 ele recebeu um marca-passo diafragmático. O dispositivo médico permite que Pedro respire sem a necessidade de um respirador artificial. O aparelho é importado e custou cerca de R$ 500 mil. A cirurgia foi feita no Hospital Albert Einstein, em São Paulo.

A família dedicada criou o Instituto Pedro Arthur  que oferece respostas sobre a meningite, que poderia ser evitada se houvesse a vacinação preventiva.

Assim como os pacientes que estão na fila a espera de um dispositivo cardíaco no Brasil, já denunciado várias vezes aqui, ou para troca do gerador (quando a bateria está acabando), nas quais PACEMAKERusers também pôde intervir a favor do paciente, Rodrigo Diniz também luta por aqueles que precisam do marca-passo diafragmático. Além disso, assim como o PACEMAKERusers,  a ONG também leva informações a pacientes e familiares.

Essa parceria entre nós representantes de ONGs de usuários de marca-passo cardíaco e marca-passo diafragmático resultará na somatória de esforços de todos os envolvidos para buscar garantir que as pessoas tenham acesso ao tratamento, que é um Dever do Estado cumprir. Leia-se: acesso às tecnologias médicas (medical devices), medicamentos, e o que for necessário para proteção à vida e direitos das pessoas.

Dr. Luciana Alves PhD e-Patiente Adviser | Fundadora e Blogger no PACEMAKERusers |President/CEO no Clube do Marcapasso (Organização Não Governamental)

Photo: Dra. Luciana Alves e Rodrigo Diniz.

#VocêPergunta O que é o marca-passo diafragmático e como ele funciona?
#AGenteResponde Também chamado de pacemaker respiratório ou estimulador do nervo frênico, o marca-passo diafragmático é usado para substituir a ventilação mecânica na maior parte dos doentes com lesões da medula dorsal, apneia do sono central e outras situações neurológicas. O sistema consiste em eletrodos e receptores implantados cirurgicamente, associados a um transmissor que envia sinais de rádio através de antenas colocadas sobre os receptores. De acordo com especialistas, o sistema é seguro e eficaz a longo prazo.
marcapasso-diafragmatico

Source: Diaphragmatic pacing: unusual indication with successful applicationJ. bras. pneumol. vol.37 no.5 São Paulo Sept./Oct. 2011.

O transmissor gera uma série de impulsos que são enviados pela antena como ondas de rádio através da pele. O receptor converte as ondas de radio em impulsos elétricos que vão até o eletrodo implantado no nervo frênico. O nervo envia tais impulsos ao diafragma, obrigando-o a contrair-se e permitir a entrada de ar nos pulmões. A interrupção da série de impulsos leva ao relaxamento do diafragma, produzindo a expiração. Esta série de impulsos é repetida ciclicamente em cada inspiração, reproduzindo uma respiração normal.

Video publicado em 5 de mar de 2012 – Dr. Rodrigo Sardenberg, do Hospital Albert Einstein explica o funcionamento do marca-passo diafragmático que foi implantado no Pedro Arthur, que melhorou sua qualidade de vida o fazendo respirar sem o auxilio de tubos.

 

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